365 TAGE ZWISCHEN LEUKÄMIE, ACHTERBAHN UND SONNENSCHEIN

40 – Stammzellapherese im AKH

Liebes Leukämietagebuch,

Wenn du ins AKH musst, zieh dir eine dicke Haut an!

Ich habe zum ersten Mal während meiner Krankheit Angst bekommen.

DIENSTAG, 21.07.2020

Von A nach B kommen

Auf einem ewig langen Gang gelangt man zu den Aufzügen, mit diesen fährt man einen Stock runter – gefühlt in den Keller. Die nächsten ewig langen Gänge erwarten einen vor den Liften und drei Mal abbiegen. Alles fühlt sich an als würde man tiefer und tiefer in ein fensterloses und viel zu hell ausgeleuchtetes Labyrinth eintauchen. ⠀
Ein mulmiges Gefühl macht sich breit, nachdem man nirgendwo Fenster wahrnimmt.⠀

Am Ziel angekommen, nimmt man auf bald im Wartebereich Platz. Der Blick schweift weiter suchend nach Fenstern und Tageslicht. Stattdessen hängen, für die Wandproportionen, viel zu große und viel zu grelle Bilder an der Wand. Ein konstantes, lautes Brummen kommt aus einem Riesenkühlschrank, der Blutkonserven lagert. Er steht im Wartebereich und scheint frei zugänglich. Es irritiert mich. ⠀

Erste Menschen im Raumschiff

Ein freundlich dreinschauender Pfleger, kommt auf mich zu und fragt nach meinem Namen. ⠀
Ich entschuldige mich im Vorfeld für meine langsame Aussprache, da ich momentan an einer starken Mundschleimhautentzündung leide, die beim Reden starke Schmerzen hervorruft.⠀
Mir wird Blut abgenommen; die ersten Minuten verlaufen nett und höflich.

Danach wird es skurril: Ich wollte gerade der zuständigen Ärztin berichten, was mein Arzt aus dem Wilhelminenspital bzgl. der weiteren Vorgehensweise anrät. Meinen langen Patientenbrief hatte die Dame natürlich nicht gelesen und so wollte ich sie in Kürze auf den Stand bringen. Es ist schließlich der Arzt, der mich seit April therapiert. Ein flapsiges, leicht geschrienes und komplett unangebrachtes „Ich bin auch Ärztin!!“ unterbricht meine Ausführungen und als sei das nicht genug, klimpert sie weiter auf der Klaviatur der unguten Töne und des schlechten Benehmens. Ab da hört sie mich nicht mehr. Sie klärt mich auf, ich frage zurück, sie hört mich nicht. Gegen den Orkan komm ich nicht an. Es fühlt sich als würde meine Stimme im Schlund eines schwarzen Lochs untergehen und schmerzen tut es auch, das Reden. ⠀

Sie schaut gestresst aus. Sicherlich überarbeitet, wie der Großteil des hier arbeitenden Personals. Für einen wertschätzenden Umgang und Höflichkeitsformen reicht die Energie nicht mehr. Stattdessen wird falsch formuliert, sich nicht ansatzweise die Mühe gemacht sich in den/die Patienten/Patientin hineinzuversetzen geschweige ihm/ihr zuzuhören. ⠀
Nein dafür reicht die Energie hier nicht.

Sie reicht für falschen Ton, halbe Infos und große Diskussion, zu der gerne auch weitere Schwestern hinzugezogen werden – als Zeugen, als Unterstützung? Vielleicht auch einfach als verzweifelter Akt durch Überarbeitung. Oder eine allgemeine Unzufriedenheit mangels Vitamin D. Was es auch ist, ich diene hier eindeutig als Punchingball der Unfähigkeit.⠀
Es verstört, es macht Angst, es ist nicht in Ordnung. Dann ist sie fertig und ich hab Angst und Schmerzen.⠀
Sie geht.

Eine junge, leise, menschlich sehr bemühte Assistenzärztin führt mit mir ein Interview bzgl. Unverträglichkeiten und täglicher Medikamente. Nicht lange und wir werden von einem Arzt unterbrochen. Dieser erklärt mir noch einmal das anstehende Prozedere, hört sich allerdings auch meine Fragen und Ausführungen an und sieht selbst ein, dass vieles jetzt akut von mir geforderte nicht notwendig ist und ich nach Hause gehen darf. ⠀

Die Ärztin wollte mich sofort da behalten.

„Sie dürfen frühstücken gehen und in 1,5 Std sind sie wieder da.“

„Aber ich kann grad nicht essen, wegen..“ „Ja aber nüchtern können sie auch nicht bleiben. Das ist ein schwerer Eingriff!“

„Aber ich kann nichts essen, es tut zu sehr weh. Ich habe Suppe zuhause.“ „Na sie bleiben jetzt da!“⠀

Ist das noch die Realität oder ist das hier der End Boss?⠀


Fakt ist, dass meine Werte noch nicht reichen, um Stammzellen zu spenden und dass ich sicher noch 1–2 Tage mich werde 2 Mal täglich spritzen müssen, bis die Stammzellapherese durchgeführt werden kann. Das bedeutet: täglich ins AKH zur Blutabnahme und danach darf ich wieder heim bis der Anruf nach 2 Stunden kommt und ich erfahre, ob genug Zellen da sind und ob an diesem Tag die Stammzellapherese gemacht wird.⠀

Die Atmosphäre war megamies. In solchen Energiebahnen mag man sich wirklich nicht lange aufhalten. Wenn ich dran denke, dass ich das demnächst 4-6 Stunden rührungslos im Bett liegen werd müssen, spüre ich zum ersten Mal, während meiner Krankheit, Angst. Total unbegründet eigentlich, da der Eingriff selbst nicht groß weh tun wird. Aber mental wurde ich bereits geknackt.⠀

So schauts aus: morgen komme ich zur nächsten Kontrolle.

Und dann werde ich sie fragen, ob es ihr gut geht, sollte das Layout der Konversation nicht den angebrachten Gepflogenheiten entsprechen. Es spricht schließlich nichts gegen einen wertschätzenden Umgang – mit alle Leut.

Aber vielleicht sind sie strukturell einfach auch nur schlecht aufgestellt, unterbezahlt und Vitamin-D-unterbelichtet. Alles möglich.

Diesmal weiß ich was mich erwartet. Ich werde meine dicke Haut aus dem Kasten nehmen und hoffen, dass sie noch passt. ⠀

MITTWOCH, 22.07.2020

Ein anderer Pfleger holt mich im Wartebereich ab. Zuerst geht es zu einem Covid-Test. Ich folge ihm, jedoch muss er mehrmals auf mich warten, weil mich meine Beine nicht tragen wollen oder können. Die Nebenwirkungen der Wachstumsspritzen: Der hohe Calciumentzug und die Erlebnisse des letzten Tages stecken mir in den Knochen.

Aber der Pfleger ist ganz geduldig. Seine Stimme ist unaufgeregt und ruhig und er geht seiner Arbeit auch mit sehr viel Sorgsamkeit nach. Da wird nichts gehudelt und nachdem der Test durchgeführt ist, begleitet er mich in den Raum zur Blutabnahme und bietet mir noch Saft und Wasser an. Die junge Assistenzärztin führt diesmal die Blutabnahme durch.

Ein Arzt, wieder ein neues Gesicht, kommt und begrüßt mich, klärt mich nochmal auf und ich darf wieder nach Hause gehen.⠀
Der Knoten in meinem Bauch löst sich – ich hatte nicht erwartet so menschlich behandelt zu werden. Es gibt also doch auch Engel im AKH.

Der Heimweg gestaltet sich langsam, wie auch schon der Hinweg. Meine Beine fühlen sich an, als hätte ich einen Berg bestiegen. Der Anruf kommt nach zwei Stunden und wieder ist er negativ. Ich freue mich über eine weitere Schonfrist und lege mich schlafen. Wenigstens ist meine Mukositis fast abgeheilt und ich kann schon schmerzfrei reden, wenn auch noch nichts festes essen. ⠀

DONNERSTAG, 23.07.2020

Jedes Treppen steigen und jeder Schritt zehren immer mehr meiner Energie. So langsam hoffe ich, dass wir heute die Apherese machen können. ⠀

Ich bin ziemlich aus der Puste als ich im AKH ankomme. Meinen Zombiewalk hab ich nun zumindest drauf und der Weg durchs AKH ist auch noch elends lang. ⠀

Heute gibt’s wieder ein neues Gesicht, heute ist wieder alles, sowohl menschlich als auch professionell, im grünen Bereich! ⠀

Meine Hoffnung wurde erhört: Der Anruf verlautbart ein positives Ergebnis: ich habe genug Zellen. Die Apherese kann stattfinden. Den Weg dorthin schaffe ich aus eigener Kraft aber nicht mehr. Ein Taxi bringt mich zum AKH. Ab da muss ich mich selbst hindurchkämpfen. Wenigstens werde ich die nötige Müdigkeit mitbringen, die mich hoffentlich viele von den 4-6 Stunden verschlafen wird lassen.

Ich bin aufgeregt. Der ruhige Pfleger, holt mich ab und fragt ob ich bereit wäre und meinen letzten Toilettengang schon gemacht hätte, denn in den nächsten 4-6 Stunden wird ja keiner mehr möglich sein. Danach geht es ins eigentliche Apherese-Zimmer. Ich werde herumgeführt und ich sehe zwei weitere Patienten, die sich beide gerade bei einer Apherese befinden. Sie seien wohl Fremdspender. Beide sitzen während ihrer Spende in ihrem Alltagsgewand. Dann werde ich zu meinem Bett geführt und bekomme ein Spitalnachthemd. Ich schlüpfe ins Bett und bin verdammt müde und aufgeregt – eine irritierende Mischung.

Dann werden die Nadeln gesetzt. Unangenehm wie so was halt sein kann.⠀

Stammzellapherese, Quelle: Cellex.me

Aus dem linken Arm geht mein Blut nun in die Zentrifuge und im rechten Arm bekomme ich es ausgefiltert wieder zurück. Dazu darf ich die ganze Zeit meine Arme nicht bewegen und muss ruhig liegen. Zum Glück verschlafe ich 4 von 6 Stunden – hier haben die Nebenwirkungen auch mal einen brauchbaren Aspekt. Die letzten zwei Stunden ziehen sich dann sehr. Ich bekomme Wasser per Strohhalm und bekomme Trost, dass ich das ganz toll mache. Danke Engel!⠀

Dann ist es endlich vorbei, die Nadeln kommen raus, ich werde noch mit Calcium angereichert und 2 Stunden später werde ich von den Johannitern abgeholt.

Die Wartezeit verbringe ich mit dem ruhigen Pfleger und dem zuständigen Arzt. Es ist ein netter Austausch und wir kommen auch zum gemeinsamen Lachen, was in dem ganzen körperlichen Stress sehr gut tut.

Nach diesem Eingriff ist meine Fitness jetzt total im Keller. Ich halte mich kaum auf den Beinen und bin dankbar, dass mich die Johanniter rauf in den vierten Stock bringen.

Es ist überstanden. Ich bin erleichtert. Ab jetzt ist Erholung angesagt.

FREITAG, 24.07.2020

Ich erwache um 10 Uhr. Ich weiß nicht, wann ich das letzte Mal so lange geschlafen habe. ⠀
Die Schritte durch die Wohnung schmerzen und sind sehr Kräfte zehrend.

Wenigstens kann ich wieder feste Nahrung zu mir nehmen. Die elende Mukositis ist endlich abgeheilt. Ich kann also endlich normal essen und Stück für Stück meine Akkus wieder auffüllen. Ich schlafe an diesem Tag sehr viel. ⠀

SAMSTAG, 25.07.2020

Noch immer geht’s durch den Tag nur in einem Zombiewalk, aber so langsam kommt der Appetit auch wieder. Der Stress der letzten Tage wird mit einem heißen Bad ertränkt. Tagsüber schlafe ich viel. Abends ergießen sich Gedanken und Gefühle in meinen Skizzenblock.⠀

SONNTAG, 26.07.2020

Zombiewalk ist noch immer aktuell, aber ich fühle mich nicht mehr so stark antriebslos. Das Pflanzen Gießen fällt mir heute auch leichter – es wird wohl langsam besser in meinen Knochen. Spritzen tu ich ja nun seit Donnerstag nicht mehr. Ich denke die nächsten Tage werden körperlich genauso inaktiv werden, wie die letzten Tage. Tagsüber schlafe ich viel, abends ergießen sich Gedanken und Gefühle in meinen blog.